20 ans, Biologie
Une volonté à toute épreuve

Agée d’à peine 20 ans, Myriam fait partie de ces personnes qui forcent le respect et l’admiration. Et pour cause, cette jeune étudiante en biologie à l’Université de Lausanne est atteinte d’une maladie génétique rare: le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une maladie héréditaire qui affecte la production de collagène, censée apporter force et résistance aux organes. Ce trouble provoque en général une grande fatigue et fragilité ainsi que de nombreuses douleurs chroniques. Un handicap quotidien, contre lequel elle lutte avec courage et détermination.

Malgré les avis négatifs des médecins, Myriam pratique la course à pied depuis un an. Un risque qu’elle préfère prendre, tant ce sport lui apporte le soutien dont elle a besoin. En 2014, elle participe à une course de 57 km pour l’association «Apprivoiser les syndromes d’Ehlers-Danlos», course à laquelle elle arrive première et qui restera dans sa mémoire comme un grand moment d’entraide.

Un soutien que la jeune fille n’a malheureusement jamais reçu de sa famille. Lorsqu’elle obtient à 15 ans la preuve médicale de sa maladie, ses parents refusent d’accepter la vérité. «Ils me disaient que je faisais semblant, que j’essayais d’attirer l’attention». Aujourd’hui installée dans une chambre d’étudiant, Myriam est indépendante. Pour partager ses expériences, elle tient un blog en parallèle duquel elle écrit un livre autobiographique. «Il faut profiter de chaque jour au maximum, parce qu’on ne sait pas de quoi demain sera fait. Un jour un médecin m’a dit: ce qui compte vraiment, ce n’est pas ce qui nous arrive, c’est ce qu’on en fait».

A l’avenir, Myriam aimerait aller de l’avant. Devenir professeur de biologie, publier son livre et, même s’il s’agit encore d’un rêve, pourquoi pas faire le tour du monde à vélo? | da